Unterstützung für kleine Patienten mit Kinderdemenz und ihre Familien am UKE
Unser Ziel ist es, dem Kinder-UKE bis zum Jahresende eine Förderung in Höhe 10.000 EUR für kleine Patienten mit Kinderdemenz zur Verfügung zu stellen. Helfen Sie uns mit Ihrer Spende!
Hamburg, 12.10.2026
Die Unterstützung durch die HUCKFELDT-WEBER KINDERSTIFTUNG wird dringend benötigt
Kinder mit NCL – der sogenannten „Kinderdemenz“ – leiden an einer seltenen, fortschreitenden Stoffwechselerkrankung, die nach und nach ihre Sprach- und Bewegungsfähigkeit zerstört und häufig auch zur Erblindung führt. Für diese Kinder und ihre Familien ist die Erkrankung eine immense Belastung – körperlich, seelisch und organisatorisch.
Damit die kleinen Patientinnen und Patienten am UKE bestmöglich versorgt werden können, müssen sie regelmäßig in unsere NCL-Spezialsprechstunde und auf unsere Station im Kinder-UKE– bei manchen speziellen Therapien sogar alle zwei Wochen. Jeder dieser Aufenthalte bedeutet für die Familien einen großen Aufwand: weite Anreisen, Trennung von zu Hause und die emotionale Anspannung, die mit der Erkrankung ihres Kindes einhergeht.
Mit unserer Förderung möchten wir genau hier ansetzen und den Familien diese schwere Zeit so gut es geht erleichtern.
Verwendung unserer Förderung
Beschäftigung und Ablenkung während der Klinikaufenthalte
Da viele der betroffenen Kinder ihr Sehvermögen verlieren, benötigen sie speziell auf sehbehinderte Kinder abgestimmtes Spielzeug, das sie über andere Sinne erreicht. Auch Toniboxen ermöglichen es den Kindern, Geschichten zu hören – so lassen sich lange Wartezeiten und Behandlungen besser überstehen und die Kinder sinnvoll beschäftigen.
Reisekosten und Unterkunft für beide Elternteile
Für Familien aus ganz Deutschland ist die weite Anreise für nur ein Elternteil mit einem schwer erkrankten Kind oft kaum zu bewältigen. Gerade bei schwierigen Gesprächen über Diagnose und Behandlung ist es enorm wichtig, dass beide Eltern anwesend sein können, um gemeinsam Fragen zu stellen und Entscheidungen zu treffen. Da wir jedoch nur ein Elternteil stationär mit aufnehmen können, benötigt der zweite Elternteil eine Unterkunft in Hamburg – die für viele Familien eine erhebliche finanzielle Zusatzbelastung darstellt.
Unterkunft für Geschwisterkinder
Häufig reisen auch gesunde Geschwisterkinder mit nach Hamburg, weil zu Hause während der Abwesenheit der Eltern niemand für ihre Betreuung sorgen kann. In solchen Einzelfällen möchten wir Familien mit Spendengeldern eine kostengünstige, UKE-nahe Unterkunft für die gesamte Familie ermöglichen.
Für unsere kleinen Patientinnen und Patienten ist es zudem ein großer Trost, wenn beide Elternteile oder sogar die ganze Familie in der Nähe sind und sie regelmäßig auf Station besuchen können.
Erholung vom Klinikalltag
Nicht zuletzt möchten wir den Familien auch kurze Momente der Normalität und Entspannung außerhalb des Krankenhauses schenken – etwa durch einen gemeinsamen Ausflug in den Tierpark Hagenbeck. Über eine Unterstützung für Eintrittskarten würden sich die Familien sehr freuen.
Mit unserer Förderung schenken wir schwerkranken Kindern und ihren Familien wertvolle gemeinsame Zeit, ein Stück Normalität und die Gewissheit, in dieser schweren Zeit nicht allein zu sein.
HELFEN SIE UNS MIT IHRER SPENDE.
